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Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU

La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU es una asociación sin ánimo de lucro constituida en Marzo del año 2000, en Madrid, con ámbito nacional.

 La Asociación desde sus comienzos mantiene sus objetivos principalmente en la investigación de esta patología para encontrar una posible cura de la enfermedad y  mejorar la calidad de vida de sus afectados y dar una posible esperanza de vida, y mantiene su objetivo principal en informar, asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares.

 La Asociación de Esclerosis Tuberosa une sus esfuerzos a otras entidades con las que está estrechamente integrada como miembro activo de FEDER, Orphanet, Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents y a nivel Europeo Eurordis.

En el año 2012 se formó la Asociación Europea de Esclerosis Tuberosa.(TSCi)

 AESTU ha auspiciado ensayos clínicos con importes de más de 700.000€ en la realización de Estudios clínicos y mantiene su principal objetivo en dichos ensayos.

Calle Camarena nº 119, bajo local
Madrid (Madrid)
C.P.: 28047
Teléfono: 91 719 36 85
Email: escletuber10@gmail.com
www.esclerosistuberosa.org
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Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU

QUÉ HACEMOS

  • -        Apoyo y asesoramiento a los afectado de Esclerosis Tuberosa y sus familias.
  • -        Contacto continuo con hospitales y centros de investigación.
  • -        Desarrollo de actividades de formación sanitaria, dirigida al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
  • -        Divulgación sanitaria para dar a conocer la enfermedad y promover la investigación.
  • -        Formación e información para favorecer la integración en el ámbito educativo y laboral.
  • -        Actuación en favor de la mejora de la calidad de vida del afectado y su familia.
  • -        Eventos benéficos para la recaudación de fondos.

DÓNDE

Dirigimos nuestro trabajo a todas las familias del territorio nacional.

OBJETIVOS

Favorecer la creación de una red social de apoyo para luchar contra el aislamiento, desinformación y desorientación que genera la enfermedad a los afectados y sus familiares.

Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU
Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa AESTU
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