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FUNDACIÓN MARIA JOSE

Queremos mejorar la Calidad de Vida de personas en situación de vulnerabilidad con Síndrome de Prader Willi en México a través de la atención multidisciplinar especializada, garantizando el acceso a la salud mediante la detección, la información oportuna y la intervención médica adecuada, que permita su sano desarrollo y la inclusión social y familiar.
Av. Cuauhtémoc, No. 910, Col.Centro
Pachuca de Soto (Hidalgo (Mexico))
C.P.:
Teléfono: 7712121818
Email: contacto@fundacionmariajose.org.mx
http://www.fundacionmariajose.org.mx/
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FUNDACIÓN MARIA JOSE

QUÉ HACEMOS

La asociación tiene por objeto: Ayudar a las personas con discapacidad y a sus familias, preponderantemente con Síndrome de Prader Willi.

Acceso a información oportuna sobre el síndrome de prader willi (spw) y sus características.

Registro nacional de personas diagnosticadas con síndrome de prader willi


Elaboración de mesas redondas, congresos, talleres, simposium, diplomados entre otros para la divulgación del síndrome de prader willi


Orientación para el acceso a servicios médicos y de salud a los Pacientes y a sus familias.


Acompañamiento multidisciplinar en el diagnóstico de pacientes con el síndrome de prader willi
Canalización a atención médica, psicológica, nutricional, deportiva, entre otras.

DÓNDE

Actualmente se tiene una población de 182 personas con Síndrome de Prader Willi, de edades que oscilan entre el mes y los 45 años. En los últimos dos años (2018-2019) 4 personas fallecidas, 1 niña de Guanajuato de 17 meses, 1 niña de 12 años del estado de México , 1 joven de 23 años de Zacatecas y 1 adulto de 29 años de Sonora. La población se encuentra distribuida a lo largo de los estados de la República Mexicana, exceptuando Durango, donde aún no tenemos registros de personas con Prader Willi.

OBJETIVOS

Prader Willi * Inclusión en Salud.-

Programa de promoción del derecho a la salud a las personas con Síndrome de Prader Willi, para la inclusión social y el acceso al conocimiento del síndrome.


Centro de Descanso Prader Willi México

Centro de Atención social especializada para la atención social y multi médico disciplinaria para la atención a pacientes con Prader Willi y sus familias.

Programa Yo soy Prader Willi

Yo Soy Prader Willi Programa de movilización comunitaria y voluntariado para generar redes de apoyo de pacientes con Síndrome de Prader Willi y sus familias, involucrando a actores y sectores de la sociedad que promuevan la inclusión social de los pacientes.

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