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ASOC. CHARGE ESPAÑA

El síndrome de Charge es una enfermedad minoritaria que afecta una de cada 10.000 personas y que provoca afectaciones muy graves que repercuten gravemente en la vida de los niños y sus familiares.


En la mayoría de casos el único soporte de las personas con síndrome de Charge son los propios padres. Pero ¿qué pasa cuando hay dificultades en la situación económica y de salud en los cuidadores?


Es aquí donde la función de nuestra asociación es básica y fundamental, ya que queremos aportar esa ayuda necesaria de la que no disponen las familias.

En la asociación Charge España luchamos para mejorar la vida de los niños afectados con síndrome de Charge y sus familias.

Passeig Lluis Muncunill, 27, 1-2.
Terrassa (Tarragona)
C.P.: 08225
Teléfono: 627 42 31 54
Email: charge@sindromecharge.org
http://www.sindromecharge.org/
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ASOC. CHARGE ESPAÑA

QUÉ HACEMOS

  • Servicio de atención y información a las familias
    A través de la atención telefónica a las familias según sus necesidades.

  • Servicio psicológico
    La Asociación Charge España dispone de un psicólogo para las familias con hijos con síndrome de Charge. Lo que se pretende es dar una atención psicológica en caso de necesidad a los padres y madres que así lo requieran.

  • Servicio de difusión
    A través de diferentes acciones se pretende dar a conocer el Síndrome de Charge.

  • Servicio de atención social
    Es un espacio de atención telefónica y online atendido por una trabajadora social y tiene por objeto contactar con nuevas familias con algún miembro afectado por Charge para dar apoyo en las facetas personal, familiar y social. La intervención social permite contactar con familias dispersas por el territorio, canalizando experiencias similares, reducir el aislamiento social y generar un sentimiento de pertenencia y solidaridad.

  • Actividades de ocio y verano
    A través FESOCE (Federación Española de Sordoceguera).
    Programas de actividades en el ocio y tiempo libre con el objetivo de fomentar la autonomía personal y desarrollar la socialización de los niños y niñas con Charge mediante el ocio. Las propuestas de vacaciones se adaptan a las necesidades de cada persona, con profesionales especializados.

DÓNDE

Tratamos de ayudar a todas las familias que estén en el territorio nacional. 

 

 

OBJETIVOS

El síndrome de Charge es una enfermedad rara con una incidencia de 1 por cada 10.000 personas. estadísticamene en España hay entre 3.500 y 4.000 casos.

El síndrome de Charge es un síndrome que se engloba dentro del grupo de enfermedades raras debido a su pequeña incidencia: 1 persona de cada 10,000-12.000 personas ( según Norbury y Hefner). Según este dato en España hay, por lo menos unas 3.800 personas con este síndrome.

Los niños con síndrome de charge acostumbran a presentar:

  •     Cardiopatías graves que requieren intervenciones quirúrgicas ( entre 2 y 3) con períodos largos de hospitalización
  • Sordera: suele ser profunda (estos niños necesitan implante coclear) o severas ( estos niños necesitan audífonos)
  •         Ceguera: Estos niños suelen tener problemas graves de visión, retrasos psicomotores y del crecimiento
  • -       Gastrostomía: por incoordinación deglutoria. Parte de estos niños nunca podrán comer por boca.
  • -   Traqueostomía lo que significa una persona constantemente cerca de estos niños, disminuye su calidad de vida, necesidad de mucho material etc

 

Los dos primeros años de vida de estos niños son muy críticos debido a los numerosos problemas de salud y los ingresos continuos en centros   hospitalarios. Familias desestructuradas porque la madre tiene que estar con el niño enfermo.En la mayoría de casos la madre tiene que dejar de trabajar para cuidar a estos niños lo que significa una disminución en la economía doméstica y junto a los numerosos gastos que supone tener un hijo con síndrome de charge se vuelve una situaciñon dramática.

Posteriormente son los problemas de conducta los que afectan a estos niños,suelen ser agresivos, se autolesionan , hay que también es autista cosa que hace agravar los problemas en los hogares.


ASOC. CHARGE ESPAÑA
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