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APOYO DRAVET

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet.

AD agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados, así como cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en implementación de proyectos y voluntarios con experiencia en manejo asistencial, conformando una experiencia transversal de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios (profesionales sanitarios, investigadores, educadores etc) y los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima).

La asociación AD abre su composición inicial a otros voluntarios, extendiendo su apoyo a toda la comunidad Dravet, a otras enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras.

AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de los afectados, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.

Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores.

C/ Merkezabal, 34, 1ºD
San Sebastian (Guipúzcoa)
C.P.: 20009
Teléfono: 639098513
Email: contacto@apoyodravet.eu
http://www.apoyodravet.eu/
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APOYO DRAVET

QUÉ HACEMOS

Apoyamos con nuestro tiempo las acciones de visibilidad de la enfermedad y a toda persona o entidad que trabaja en favor del Síndrome de Dravet.

Participamos en actos de recaudación de fondos que se destinan a la investigación de la enfermedad.

Extendemos nuestro apoyo a toda la comunidad Dravet y abrimos nuestros programas y acciones al resto de las patologías neurológicas infantiles y a las enfermedades raras.

Fomentamos programas y proyectos en innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente.

DÓNDE

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

Esta severa canalopatía neurológica está determinada en casi un 80 % de los casos por mutaciones en el gen SCN1A, gen que codifica la subunidad alfa 1 del canal de sodio nav 1.1.

El Síndrome de Dravet debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos. En esta primera etapa, se suele acompañar de crisis tónico-clónicas o tónicas de duración prolongada. A medida que los afectados crecen, van apareciendo otros tipos diferentes de crisis como las mioclonías, las ausencias atípicas y las parciales complejas.

Hacia los 2 años de edad, se suelen ver de forma más evidente los retrasos cognitivos, las alteraciones conductuales y los trazados electroencefalográficos alterados.

OBJETIVOS

La asociación es una organización de voluntariado sin ánimo de lucro, dedicada al apoyo de los pacientes afectados por síndrome de Dravet  y enfermedades afines, así como a sus familias.

Para la consecución de dichos fines, se llevarán a cabo las siguientes actividades:

v  Apoyar la visibilidad de la enfermedad y la de sus afectados mediante actividades de diseminación y difusión.

v  Fomentar y desarrollar actividades de formación integral, tanto cultural como académica o técnica, como instrumentos necesarios y válidos para la plena integración social y  laboral del colectivo.

v  Facilitar la integración social y laboral y favorecer el acceso al mercado de trabajo

v  Fomentar iniciativas informativas y formativas sobre la enfermedad entre la ciudadanía y  la comunidad médica y científica.

v  Potenciar con los medios a su alcance, la investigación médica, científica y técnica, que mejore la calidad de vida de estas personas y palíe los probelmas que por su condición tengan.

v  Establecer convenios de colaboración con instituciones públicas y privadas, adminstraciones y empresas, tanto internacionales como nacionales, como autonómicas y locales, para la obtención de recursos de toda índole que posibiliten el cumplimiento de los fines de la Delegación de la Fundación.

v  Realizar actividades de I+D e innovación tecnológica centrada en el paciente.

v  Y, de modo genérico, llevar a cabo cuantas actuaciones sean conducentes al mejor logro de sus fines.

APOYO DRAVET
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